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潰瘍性大腸炎日記のブログ

潰瘍性大腸炎になってから4年がたちます。今後の病状や、仕事とのこと、いろいろ書いていきたいと思います。

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潰瘍性大腸炎 5月20日の日記

潰瘍性大腸炎の方は、以前として調子悪い。ここへきて出血が多くなってきたのと、下痢状態が続く。先週の火曜日に病院に行ってきたのだが、それいこうお尻が重たくなって肛門科にいったり、違う軟膏をもらってきてそれをつけたり・・・プログラフも9錠まで増やしているのだが、収まるどころか、酷くなっている。

 昨日の朝、今朝肛門科の軟膏を入れるも便と一緒にでてきてしまう。思えば先週の金曜もそうだった。2本ずつ使ってしまうので2週間は持たないだろう。夜は寝てしまうのでほとんど朝まで平気なのだが・・・(とはいえAM3:00ごろ)朝は、いままで100%の確率で便と一緒に出てしまう。30分経過していれば大丈夫とのことだが、今朝は10分後位、昨日なんか直後に出てしまった。

 なので、2本目をいれてあまり刺激しないように30分横になって様子を見るので、仕事に入るのが遅れてしまう。2週間入れ続けるとのことなのだが、大丈夫なのだろうか・・・?

 あまり認めたくない・・・のだけれど、プログラフ効かないようになっているんじゃないか?
やっぱり、プレドニンがないとダメ?もし、それも効かないようになったら・・・。昨日妻が乳酸菌生産物質というのを偶然みつけて教えてくれた。以前から乳酸菌は潰瘍性大腸炎に良いとはきいていたのだが、病院の薬以外は良くないのでは・・と敬遠していた。でも、そういったサプリなどのサイトを見ていると、病院だけに頼っていてはいけないのではないか・・・という考えが出てきた。サプリなどの健康補助食品なら、飲み合わせとか関係ないのではないか・・・。ただ、プログラフについては「何か」あった・・・そういうのが、確か・・・。グレープフルーツは把握しているが、あと何か・・・ちょっと調べておこう・・。いずれは病院の薬はなくしていかないといけないのは明白で、
それには、それ以外のものでいいものも探し当てて、再燃しないカラダを作らないといけないのではないか・・・と思った。

 それにしても昨日はそうでもなかったお尻が今日は重い・・・。これも治るのだろうか?2週間後に・・・。
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潰瘍性大腸炎 5月16日の日記

潰瘍性大腸炎の具合ですが、今朝などはAM4:00、5:00台の排便の出血が結構凄い。こんなの久々という感じ。そのあとはいつもの感じになったけれど・・・。

昨日はまたトイレ間に合わず。昼食後、トイレにいたのに全然もよおしてこず、その場を離れ、少し水分をとったら・・・・なんで、あんなに出ないのにこんなに・・っていうくらい出てしまって・・。間に合わなかった。もうその場で待ったなし。耐えることはできなかった。でも、替えの下着持っていたのでたすかった。これから必需品になりそう・・・。もっとパンツ買ってこないと・・。

おとといの夜から強力ポステリザンという軟膏を使っている。肛門科に行き診察。痔から出血ではないとのことだが、肛門が炎症を起こしているとのこと。残便感のようなそういう感じはそこからくるものだそうで、でも、治りかけかもしれないとのこと。プロクトセディル軟膏にかわってこれを朝晩2回注入することに。でも、昨日の朝は入れたら、かえって反応してしまったのか出そうで出なかったのがでてしまい、薬も一緒・・・。おかげでもう一度注入。

それにしてもプログラフ増量、強力ポステリザンとこころみているけれど2週間ご、良くなっているか少し不安です。出血もなんか多くなっているような気がして・・・。

潰瘍性大腸炎 5月14日の日記

先日、12日の火曜日、潰瘍性大腸炎のための病院に行ってきた。診察結果はプログラフを増やすということだった。炎症の数字もこれ以上下がらないというところまで来ていて成績優秀。タクロリムスも基準以内。なのに粘液、出血・・・。
 このために昨年12月の薬の量のところまで戻す、つまり、そのあとの年明けがすごくよくなったからだけど、
 
 ということで、プログラフが4→から9ミリへ増量した。ただプレドニンは飲まないということにした。せっかく切っているステロイドを復活させるのは、これでダメなら・・ということしたい。ぼくも賛成した。だから、それだけは昨年の条件とはことなるところではある。

 レミケードのことを聞いた。これはぼくにはレミケードは効かないってこと?そうしたら先生、
そんなに何回かですぐに効くようなものではない・・・。すぐに効いてしまうのは、良い半面、副作用も・・・とぼくも思う。実験結果が一年間投与し続けて・・っていうくらいだから、長いスパンで考えないといけないんだろう・・・。

そして今日。実は肛門科へ行ってきた。先も話したけど数字的には問題ない。でも出血する。そしてお尻の穴が重たい。まるで出てきそうな感じ。それでいておトイレに行くと出ない時もある。
これはもしかして痔?肛門に原因があるのでは・・?と思ったから。ただ切れていてそこから出血・・とかいうのかもしれない。お通じを出すとき、いきんで出そうとするときなど。本当に痛い。
「いいいいい」なんていいながらイキんで・・・そして便が出るときかなりの重たい痛みとともに、便が出るんだけれど、一緒にぱたぱたと出血・・・。なので、お腹とかではなくてお尻の穴の方に原因が・・・。

と思っていたのですが、半分当たりで半分外れだった。お尻の穴、炎症は起こしているそう。ただ痔とかではないと言われた。この炎症が治まれば(あるいは今の時点でおさまりかけているのかもとも言っていました」この感じている違和感もなくなるのでは・・と先生が言っていました。

これがあるのとないのとでは身体の軽さがかなり違う、今は(これを書いている今でもそうだが)
お尻の穴が重たい。出血はともかく、これさえなくなればかなり体調が違うと思う。今日はお昼頃病院から帰ってきたが、仕事は一日休みをいただくことにした。

潰瘍性大腸炎 5月10日の日記

潰瘍性大腸炎がまた悪くなっているような・・・。・・・というか、お尻の穴が重た痛い。ずっと締めて出るのを我慢しているみたいでとても疲れる・・・。

潰瘍性大腸炎の坐薬、ペンタサ、リンデロン、それと痔の薬としてプロクトセディル軟膏をつかっているけれど、一向に改善されなくて、むしろ日がたつにつれて頻繁さが増してくる感じ。

本当に疲れる・・・坐骨神経痛で両ももの裏も痛いので、余計に必要ない力を使うような気がしてて。

今日もしごとでお客様のところに行っていたが、途中でやはりもよおしてきて遠くのトイレに車で行く羽目に。これもまた疲れる話。こういうときでも出るときと出ない時もあり、トイレに座ってもでないときもある。そしてトイレをでるとまた痛み・・・。少しでれば少し楽にはなるけれど、そのあとまた痛みが出るときも多い。あさってが病院の日だけれど何とかできないものだろうか?プログラフ増やせば、これはおさまるのか?坐薬では治らないような気がする。それともレミケードの副作用?この痛みだけでも何とかおさまらないものかな?

潰瘍性大腸炎 5月8日の日記

潰瘍性大腸炎は相変わらずお尻が重たい。出血は明らかに減っているのがわかるのだが、排便回数が10回くらいとあまり減らないのと、おしりの穴の重たさが頻繁にある。潰瘍性大腸炎でなくて、痔なのかも?と思ってしまう。昨日の夜なんかはそれがなかったのに、今朝はまた復活。昨日、仕事の継続のことで休んでもいいということを話したこともあるので、今日は休ませてもらった。休みを自分で管理しないと、ぼくの場合、ずっと仕事をするようになってしまうので。

あと恥ずかしい話、昨日また、漏らしてしまった。ぼくの仕事は外仕事。今のところも一番近いトイレまで原付で行っている。そのときは原付にまたがる時点でもうダメだった。もう我慢する暇がないというか、できなかったというか…。今日ほどではないしても、おしりの重たさはあった。お尻の重たさというのは要は、
残便感という感じ。だからトイレに座ると今度は出ない…。いきんだりというのはあまりお尻によくないのでしないのだが、もう少しで出そう…なんてときもあるのでいきんでしまうときもある。出てもほんの少しずつ。
なのに、きのうのそのときはあっと言う間にしかも、大量に。えっ、こんなにまだあったの?というくらいの量だった。変えの下着をもっていくようだな…なんて思う。オムツでもしてしまえば気持ち悪いのは一緒だし…。外仕事はこれが困る…。

レミケードを点滴してから3週間目。それにしても、4月13日に点滴をしたレミケードだけれど、その前に点滴したレミケードのからの1ヶ月より、よくなっている感が少ない。その前のレミケードのときから1ヶ月はよくなっている、さすがレミケードと思っていたら2ヶ月目に入ったら出血が始まってしまう。でも、このお尻が重たいというのは2ヶ月間なかった。
ところが4月13日に点滴したレミケードのあとはあまり効果があったように感じられない。強いて言うなら効果がでてきたと感じられるのは、レミケードをしてから2〜3週間目にかけて。そのあとも少しずつもとに戻ってきてしまってる。出血は収まっている方だが、排便回数は少しずつ増えてきていますし、お尻の重さもでてきています。以前はこんなお尻の重たさはなかったけど、どうしたらいいのでしょうか?取り敢え病院に行ってきます。